Nadační fond Kometa | Vize a cíle
16594
page,page-id-16594,page-template-default,ajax_fade,page_not_loaded,,qode-theme-ver-6.3,wpb-js-composer js-comp-ver-4.3.5,vc_responsive
 

Vize a cíle

Jak konkrétně bude NF KOMETA pomáhat?

Příběh o autismu – od první diagnózy po pomoc Nadačního fondu Kometa

Nadační fond KOMETA byl založen v roce 2015. Vytyčil si hned několik cílů a jedním z hlavních je pomoc dětem s poruchami autistického spektra (dále jen PAS). Je faktem, že v České republice žije okolo 100 000 lidí s PAS, a tato čísla stále rapidně stoupají. Problém je především v tom, že možnosti v oblasti poradenství, péče a vzdělávání dětí s PAS jsou omezené finančně a personálně, a těchto služeb je vzhledem ke stoupajícímu počtu dětí s PAS hrubý nedostatek. A právě proto se Nadační fond KOMETA rozhodl v tomto prostředí začít pomáhat. Jak a od kdy by chtěl nadační fond pomáhat, si ukážeme v následujícím textu, kde se inspirujeme skutečným příběhem.

Kubíkův příběh

Všechno šlo podle plánu, až…

Pro náš příběh použijeme smyšlené jméno dítěte, protože jeho rodina si nepřála být jmenována. Budeme se tedy bavit o malém Kubíkovi – tak jsme ho pojmenovali. Když se Kubík narodil, vše se vyvíjelo normálně, v měřítku, jak mělo být. Kuba rostl, lezl, začal chodit, mluvit. Proběhly povinné lékařské prohlídky, povinná očkování a všechno bylo v pořádku. Poté přišlo nadstandardní nepovinné očkování a bum. Po něm přišla do týdne reakce, po níž neměl Kubík o nic absolutní zájem. Ztratil se oční kontakt, přestal mluvit, v určitých chvílích byl apatický.

Rodiče samozřejmě začali situaci okamžitě řešit, nevěděli, oč se může jednat. Následovaly návštěvy lékařů, odborníků… po zjištění diagnózy byli rodiče zdrceni: středně těžký autismus, středně těžká retardace. Kubík bude poznamenán na doživotí.

Rodiče nepřestali bojovat. Učili se ranou péči, chodili s Kubíkem na další návštěvy k psychologům, na konzultace s lékaři, neurologii, na různá další vyšetření – magnetickou resonanci, spánkové EEG, rozbory krve, genetiku apod., avšak všechny výsledky byly negativní. Tak kde se tedy poruchy autistického spektra najednou vzaly? Rodiče měly jednoznačný závěr. Důvod přikládají nadstandardnímu očkování.

Samozřejmě jsou případy, kdy se u dítěte už od narození pozná, že něco není v pořádku. Může být špatná motorika, lezení. To už je něco jiného. Ovšem pokud se do dvou let dítě vyvíjí správně, něco tak zásadní změny musí vyvolat. Často se vše změní ze dne na den a příběhů je určitě mnoho. Tak jako tak se rodiče Kubíka vydali na novou, dlouhou, psychicky i finančně náročnou cestu… Na jaké problémy narazili?

Kubík potřeboval odbornou asistentku/asistenta.

Těžko se hledají takové, které jsou kvalifikované, a které to s dětmi umí. Většinou se jedná o studentky, které se učí zároveň s dítětem. Bohužel situace je taková, že studenti práci asistentky po absolvování studia dělat nechtějí, protože práce je špatně placená. Asistentky musí mít ukončené magisterské studium a poté dostanou plat například šest tisíc korun měsíčně. A právě z tohoto důvodu asistentky nejsou. Studiem navíc ztratí roky svého života a nakonec dětem nepomohou.

Dětí, které potřebují odbornou asistentku, je opravdu hodně a v současné chvíli je reálné, že na jednu asistentku připadá 200 dětí! Přitom platí, že jedna asistentka by měla zvládnout jedno, maximálně dvě děti, kterým by se dokázala věnovat. Některé děti by si navíc na jinou asistentku nemusely vůbec zvyknout, i proto je důležité, aby se jim věnovala jedna dlouhodobě.

Jak chce Nadační fond KOMETA pomoci?

Chceme rodinám zprostředkovat vážné zájemce o práci asistenta, a stát se prostředníky jejich dlouhodobé spolupráce. Našim cílem bude, aby byli studenti po absolvování zkušenými asistenty, kteří budou k dítěti přistupovat nejen s teoretickými znalostmi získanými během studia, ale také s určitými praktickými zkušenostmi. Důležité je, aby studenti již během studia zjistili, co práce s autistickým dítětem obnáší, aby byli následně schopní samostatné práce, při které určitému dítěti či jeho rodině dokážou pomoci.

V tomto ohledu bude Nadační fond KOMETA spolupracovat s Masarykovou univerzitou. Zde jsou studenti v začátcích. Chceme jim pomoci k tomu, aby vyšli ze školy připravení jak po teoretické, tak po té neméně podstatné praktické stránce. Každé dítě s poruchou autistického spektra je totiž jiné, má jiné symptomy, a jedině praxe umožní studentům tyto odlišnosti poznat na vlastní kůži.

Rodiče Kubíka potřebují zaučit v rané péči.

V Brně a okolí funguje několik organizací, které se věnují rané péči, ale pro rodiče může být náročné se v nabídce služeb orientovat.

Jak chce Nadační fond KOMETA pomoci?

Rodičům se tedy budeme snažit ulehčit situaci tím, že jim poskytneme přehled a informace o jednotlivých organizacích, a na základě jejich individuálních potřeb pomůžeme vybrat nejlépe vyhovující organizaci. 

Do kolika let bude Kubík potřebovat pomoc?

Co se týče poruch autistického spektra, jedná se o běh na dlouho trať, někdy i na celý život. V ideálních případech se o sebe děti díky příkladné práci kolem osmnáctého roku dokáží samy postarat. Mezi tím však vznikají různé problémy s péčí a pomocí kolem základní a střední školy.

Jak chce Nadační fond KOMETA pomoci?

Vzhledem ke skutečnosti, že chceme pomáhat hlavně dětem do 18 let, bude naším cílem rodiny informovat o možnostech jak s dítětem po 18 roce pracovat, případně na jaké organizace či služby se obrátit.

Kubík potřebuje pomůcky pro práci

V životě Kubíka a jeho rodičů se objevuje spoustu nových věcí. Kromě neustálé péče a práce se setkává i s novými pomůckami, které mu nejen pomáhají s učením, ale i s komunikací s terapeuty, doktory a především jeho rodinou a blízkými. Kufřík se speciálními pomůckami musí Kubík nosit všude s sebou.

Jak chce Nadační fond KOMETA pomoci?

Jednou z nejmodernějších pomůcek je tablet. Děti na něm mají speciální programy a aplikace, které jim pomáhají s komunikací a učí je nové věci, které po čase zlepšují jejich situaci. Programy se navíc velmi rychle vyvíjí a stejně jako ony dělají i děti velké kroky kupředu.

Nadační fond Kometa chce rodiny podpořit i v tomto ohledu. Tedy spolupodílet se na pořízení nezbytných pomůcek, případně vybraným rodinám pomoct s pořízením samotného tabletu či jiných pomůcek potřebných pro práci s dětmi s PAS.

Již dříve Nadační fond Kometa věnoval 100 000 korun na vývoj programu NEWRON, který je pro děti s poruchami autistického spektra vyvíjen na Masarykově univerzitě v Brně. Nadační fond KOMETA s univerzitou také smluvně spolupracuje.

Rodiče Kubíka nemají dost sil na boj s PAS a hlavně úřady.

Řada rodičů nemá na boj s PAS ze začátku sílu, nebo v tom neumí chodit. My to však chápeme, protože se jedná o naprosto nové zkušenosti a situace. Rodiče si často pokládají otázky Proč my? Proč naše dítě? Jak to všechno zvládneme?

Jak chce Nadační fond KOMETA pomoci?

Budeme rodiny podporovat psychicky, morálně, a pokud to půjde, tak také finančně či materiálně. 

V rámci sportovních a společenských akcí pořádaných hokejovým klubem HC Kometa Brno a Nadačním fondem KOMETA zajistíme pravidelná setkání rodičů či zákonných zástupců dětí s PAS, kde si při sportovních či kulturních akcí budou moci sdělit své zkušenosti, a podělit se o své životní příběhy.

Rodičům pomůžeme také s žádostí o finanční podporu ze strany státu, případně doporučíme pomoc jiných odborníků.

Při práci s dětmi s PAS, ale především s jejich rodinami je důležité, aby si uvědomili, že pokud se s dětmi pracuje ihned, je větší šance, že budou děti následně zapojeny do běžného života. Dalším důležitým faktorem je skutečnost, že při práci s dětmi s PAS je velmi důležité, aby všechny osoby, které s nimi nějakým způsobem budou pracovat či trávit čas, přistupovali k dítěti stejným způsobem, používali stejné postupy a principy. Proto bude naším cílem nejen poskytnout potřebné pomůcky či finanční prostředky, ale také informace, rady, a především podporu.

  • Doporučení odborníků pro diagnostiku PAS (v případě, že dítě nemá PAS již diagnostikovanou)
  • Sociálního poradenství rodinám
  • Výroba pracovních pomůcek pro výchovu a vzdělávání dětí s PAS
  • Zprostředkování asistentů (navazujících na činnost asistenta pedagoga – zájmové aktivity, doučování apod.)
  • Podpory sociálně slabých rodin s dětmi s PAS
  • Spolupráce s dalšími organizacemi

Naším cílem je také pořádat pravidelné veřejné akce za účelem:

  • Získání finančních prostředků na činnost a rozvoj organizace
  • Zprostředkování kulturních a zábavných zážitků široké veřejnosti
  • Šíření prevence a osvěty v problematice PAS